Ce. "Domani, sabato 1 luglio, andrà in scena lo spettacolo "Se ci sei batti un colpo". Raccolta fondi per la sindrome CHOPS






Articolo pubblicato il: 30/06/2023 14:43:01

Questa la nota stampa dell'associazione "Mentre Comune": 

"Finalmente ci siamo!!! Dopo mesi di organizzazione domani 1° luglio alle ore 19 andrà in scena lo spettacolo "Se ci sei batti un colpo"  presso il salone parrocchiale Maria SS. del Carmine e S.Giovanni Bosco -Si legge nella nota- È il primo evento dell'associazione "Mentre Comune" che ha deciso di mettersi a disposizione per una giusta causa, ovvero una raccolta fondi per la sindrome CHOPS (Cognitive impairment and Coarse facies, Heart defects, Obesity, Pulmonary involvement, Short stature and Skeletal dysplasia) una malattia genetica che presenta bassa statura, disabilità intellettiva, facies grossolana, difetti cardiaci, obesità, anomalie polmonari e anomalie scheletriche. Una patologia rarissima che conta solo 30 casi circa in tutto il mondo, due in Italia, Mario e Luce. Le madri hanno istituito una Fondazione mondiale che raccoglie donazioni per trovare un farmaco. Quale migliore occasione, godersi una serata divertente cogliendo l'occasione di fare qualcosa di bello. -Si legge nella nota- Tutto il ricavato raccolto sarà devoluto per la ricerca contro questa malattia. Doverosi i ringraziamenti ai volontari che hanno collaborato alla realizzazione dell'evento, alla parrocchia che ci sta ospitando, grazie quindi a Don Nicola, ma soprattutto grazie ai genitori di Mario, con i quali siamo in contatto, per averci resi partecipi e averci permesso di dare il nostro contributo. Vi aspettiamo!"